ಇದು ಒಂದು ಅನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ತಂದೆ, ತಾಯಿಯಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬರುವ ರಕ್ತದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಲಕ್ಷಣ ಅದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಕುರಿತು ಜನಸಾಮಾನ್ಯರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಮೇ 8 ರಂದು ವಿಶ್ವ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುವುದು. ಜೊತೆಗೆ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಇರುವ ರೋಗಿಗಳು, ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಕಷ್ಟಪಟ್ಟು ದುಡಿಯುವ ಪೋಷಕರು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಪರಿಹಾರಗಳನ್ನು ಹುಡುಕಲು ಹಗಲಿರುಳು ಶ್ರಮಿಸುವ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಗೌರವಿಸಲು ನಾವು ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸುತ್ತೇವೆ.

ವಿಶ್ವ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ದಿನದ ಉದ್ದೇಶ : 

* ರೋಗ, ಅದರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮತ್ತು ಅದರೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವ ವಿಧಾನಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.

* ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೆ ಮದುವೆಯಾಗುವ ಮೊದಲೇ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ.

* ಥಲಸೇಮಿಯಾ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಕ್ಸಿನೇಷನ್ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು (ಪಿ.ಸಿ.ವಿ, ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಬಿ, ಮೆನಿಂಗೊಕೊಕಲ್).

* ವ್ಯಾಕ್ಸಿನೇಷನ್ ಬಗ್ಗೆ ತಪ್ಪು ಕಲ್ಪನೆಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸುವುದು.

ಈ ವರ್ಷದ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆಯ ಥೀಮ್ : ಜೀವವನ್ನು ಸಶಕ್ತಗೊಳಿಸುವುದು, ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು, ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಸಮಾನವಾಗಿ ಮತ್ತೆ ಸುಲಭದಲ್ಲಿ ದೊರೆಯುವ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ.

ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಎಂದರೇನು?ಈ ರೋಗವು ಹೇಗೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ? ಥಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆಯು ಒಂದು ಬಗೆಯ ರಕ್ತ ಸಂಬಂಧಿ ರೋಗವಾಗಿದೆ. ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾದಲ್ಲಿ ಅನುವಂಶಿಕ ನ್ಯೂನತೆಯ ಪರಿಣಾಮದಿಂದಾಗಿ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಉತ್ಪಾದಿಸುವ ಗ್ಲೋಬಿನ್ ಚೈನ್‌ಗಳ ಸಂಯೋಗದ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಕುಂದಿಸುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದ ಅಸಹಜ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಕಣಗಳು ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಜೀವಕೋಶ ಮತ್ತು ಅಂಗಾಂಶಗಳಿಗೆ ಆಮ್ಲಜನಕ ಪೂರೈಕೆ ಮಾಡುವ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ನಿಧಾನವಾಗಿ ನಾಶ ಹೊಂದಲಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ. ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕುಂಠಿತಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ದೇಹ ಕೃಶವಾಗುತ್ತಾ ಸಾಗುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು ಪೂರಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿ ರಕ್ತ ಪೂರೈಕೆ ಅನಿವಾರ್ಯ.

ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

* ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೂ ಸುಮಾರು ಆರು ತಿಂಗಳಿನ ಮಕ್ಕಳಿಂದ ಆರು ವರ್ಷಗಳವರೆಗೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಕಾಯಿಲೆಯ ಪ್ರಸ್ತುತಿ ಪ್ರಕಾರ ಮತ್ತು ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ.

* ರಕ್ತ ಹೀನತೆ, ಹಾಗೂ ಕಾಮಾಲೆಯು ಕಣ್ಣುಗಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಚರ್ಮದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. * ಆಯಾಸ

* ಹೃದಯ: ದೀರ್ಘಕಾಲದ ರಕ್ತಹೀನತೆಯಿಂದ ಹೃದಯ ವೈಫಲ್ಯವು ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಪಿತ್ತಕೋಶದ ಕಲ್ಲುಗಳು ಮತ್ತು ಯಕೃತ್ತಿನ ವೈಫಲ್ಯ

* ದೇಹದಲ್ಲಿ ಕಾಮಾಲೆಯ ಅಂಶವು ಹೆಚ್ಚಾದಾಗ ಪಿತ್ತಕೋಶದಲ್ಲಿ ಕಲ್ಲುಗಳು ಹಾಗೂ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಯಕೃತ್ ವೈಫಲ್ಯವಾಗಬಹುದು.

ನಿಧಾನಗತಿ ಬೆಳವಣಿಗೆ : ರಕ್ತಹೀನತೆ ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವೇಗವನ್ನು ಕುಂದಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯನ್ನು ವಿಳಂಬ ಮಾಡುತ್ತದೆ

ಥಲಸೇಮಿಯಾ ರೋಗ ನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು:

* ಸಿಬಿಸಿ [ಸಂಪೂರ್ಣ ರಕ್ತದ ಎಣಿಕೆ]

* ಕಬ್ಬಿಣಾಂಶದ ಅಧ್ಯಯನಗಳು

* ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಎಲೆಕ್ಟ್‌ ಫೋರೋಸಿಸ್

* ಡಿಎನ್ಎ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ತಡೆಗೆಟ್ಟುವಿಕೆ :

* ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಪ್ರತಿ ಮೂರು ವಾರಕ್ಕೊಮ್ಮೆ ಒಂದರಿಂದ ಎರಡು ಯೂನಿಟ್ ರಕ್ತ ಪೂರೈಕೆ ಮಾಡಬೇಕು.

* ಕಬ್ಬಿಣದ ವಿಷತ್ವಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾಗುವ ಮಕ್ಕಳು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯಿಂದಾಗಿ ಕಬ್ಬಿಣವು ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಅಂಗಗಳಲ್ಲಿ ಶೇಖರಣೆ ಯಾಗುತ್ತದೆ.

* ಕಬ್ಬಿಣದ ಅಂಶ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳು ಹೃದಯ ಶ್ವಾಸಕೋಶ, ಯಕೃತ್, ಪ್ಯಾಂಕ್ರಿಯಾಸ್ ಮತ್ತು ಎಂಡೋಕ್ರೇನ್‌ಗಳಿಗೆ ಹಾನಿ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.

* ದೇಹದಿಂದ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಕಬ್ಬಿಣವನ್ನು ಹೊರಹಾಕಲು ಕಬ್ಬಿಣದ ಚಿಲೇಟರ್‌ಗಳನ್ನು ನೀಡಬೇಕು. ಡಿಫೆರಾಕ್ಸ್‌ಮೈನ್ (Deferoxamine) ಡಿಫೆರಿಪ್ರೋನ್ (Deferiprone) ಅಥವಾ ಡಿಫಾಸಿರಾಕ್ಸ್ (Defasirox) ಔಷಧಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಚಿಲೇಷನ್ ಥೆರಪಿ ನೀಡಬಹುದು.

* ಬೆಳವಣಗೆಯ ಹಾರ್ಮೋನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ:

* ಬೆಳವಣಿಗೆಯು ಹಾರ್ಮೋನ್ ರಿಪ್ಲೇಸ್‌ಮೆಂಟ್ ಥೆರಪಿಯು ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಎತ್ತರವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುವ ಗತಿಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ.

* ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (Bone marrow therapy).

* ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿ ಬೋನ್ ಮ್ಯಾರೋ ಟ್ರಾನ್ಸ್ ಪ್ಲಾಂಟೇಶನ್ ಮಾಡ ಲಾಗುತದೆ. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವಿಧಾನದಿಂದ ಕಾಯಿಲೆ ಮರುಕಳಿಸದಿರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಶೇ 95%ರಷ್ಟಿರುತ್ತದೆ. ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಒಡ ಹುಟ್ಟಿದವರಿಂದ ಪಡೆದ ಅಂಗಾಂಶಗಳನ್ನು ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಈ ಕೆಳಗಿನ ತೊಂದರೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ :

* ಕಾಮಾಲೆ ಮತ್ತು ಪಿತ್ತಕೋಶದ ಕಲ್ಲುಗಳು (Gall Stone)

* ತೀವ್ರ ರಕ್ತಹೀನತೆ, ಕಾರ್ಡಿಯೋಮಯೋಪತಿಗಳು, ಕಬ್ಬಿಣ ಅಂಶದ ಶೇಖರಣೆಯಿಂದಾಗಿ ಕೀಲು ಹಾಗೂ ಮೂಳೆ ಮತ್ತು ನರರೋಗ ತೊಂದರೆಗಳು. * ತಡವಾದ ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆ.

ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ರೋಗಿಯ/ಪೋಷಕರ ಶಿಕ್ಷಣ:

* ಸಾಮಾಜಿಕ-ಧಾರ್ಮಿಕ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಗಣನೆಗೆ ತೆಗೆದು ಕೊಂಡು, ವಿವಾಹ ಪೂರ್ವ ಮತ್ತು ಅನುವಂಶಿಕ ತಪಾಸಣೆಯು ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಸಂಭಾವ್ಯ ವಿಧಾನವಾಗಿದೆ.

* ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ ಪೀಡಿತ ಕುಟುಂಬಗಳ ನಡುವೆ ಆಯ್ದ ಸ್ಕ್ರಿನಿಂಗ್ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯಸಾಧ್ಯವಾದ ತಂತ್ರವಾಗಿದೆ.

* ಕಡ್ಡಾಯವಾದ ವಿವಾಹಪೂರ್ವ ಸ್ಕ್ರಿನಿಂಗ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಜೊತೆಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಉಪನ್ಯಾಸಗಳು ಮತ್ತು ಸೆಮಿನಾರ್‌ಗಳು ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಹಾಗೂ ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

---

– ಡಾ|| ಎಂ.ಬಿ. ಕೌಜಲಗಿ, ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರು

 – ಡಾ|| ಬಿ.ಎಂ. ಶಶಿಧರ್‌, ಸೀನಿಯರ್‌ ರೆಸಿಡೆಂಟ್‌

ಜೆಜೆಎಂ ಮೆಡಿಕಲ್‌ ಕಾಲೇಜ್, ಬಾಪೂಜಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ