ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಏಪ್ರಿಲ್ 17 ರಂದು `ವಿಶ್ವ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ದಿನಾಚರಣೆಯನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾ ಗುತ್ತದೆ. ಅದು “ವಿಶ್ವ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಷನ್ ಎಂಬ ಸ್ವಯಂಸೇವಾ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ಹುಟ್ಟುಹಾಕಿದ ಫ್ರಾಂಕ್‍ಶ್ಯಾನ್ ಬೆಲ್ ಅವರ ಜನ್ಮದಿನ. ಸ್ವತಃ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತನಾಗಿದ್ದ ಶ್ಯಾನ್ ಬೆಲ್, ಕೆನಡಾದ ಮ್ಯಾಂಟ್ರಿಯಲ್‍ನಲ್ಲಿ 1963ರಲ್ಲಿ ಈ ಸಂಸ್ಥೆ ಹುಟ್ಟುಹಾಕಿ, ಇಂದು 140 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ರಾಷ್ಟ್ರಿಯ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಹುಟ್ಟಿಗೆ ಮತ್ತು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸೇವೆಗಳಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆ ತರಲು ಕಾರಣೀಭೂತರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ದೆಹಲಿಯ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಷನ್ ಇಂಡಿಯಾ ಮತ್ತು 90ಕ್ಕು ಹೆಚ್ಚು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಗಳು ದೇಶದಾದ್ಯಂತ ಹಿಮೊಫಿ ಲಿಯಾ ರೋಗಪತ್ತೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪುನರ್ವಸತಿ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರ ಸೇವೆಗಾಗಿ ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಿದೆ.

ಈ ವರ್ಷದ ಧ್ಯೇಯ ವಾಕ್ಯ “ಎಲ್ಲಾ ಅನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಯಾವುದೇ ಜಾತಿ, ಧರ್ಮ, ಲಿಂಗ ತಾರತಮ್ಯ ವಿಲ್ಲದೆ, ಸಮಾಜದ ಮುಖ್ಯವಾಹಿನಿಗೆ ತರುವುದಾಗಿದೆ.

Theme: `Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders’.

ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಬಾಧಿತರಿಗೆ, ಕುಟುಂಬದವರಿಗೆ ಮನೋಸ್ಥೈರ್ಯ ನೀಡುವ ಉದ್ದೇಶ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದರೇನು ? : ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂಬುದು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿನ ನ್ಯೂನತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಅನುವಂಶಿಕ  ರಕ್ತಸ್ರಾವ ರೋಗ. ಕನ್ನಡದಲ್ಲಿ ಕುಸುಮ ರೋಗವೆಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಈ ರೋಗ, ಸುಮಾರು 10 ಸಾವಿರ ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಂಭವವಿರುತ್ತದೆ.  ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಬಾಧಿತ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಸಣ್ಣಪುಟ್ಟ ಗಾಯಗಳಾದಾಗ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದೇ, ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ. ಅಲ್ಲದೇ, ದೇಹದ ಒಳ ಅಂಗಾಂಗಳಲ್ಲ್ಲೂ, ಪ್ರಮುಖವಾಗಿ ಕೀಲುಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲ ವೊಂದು ಬಾರಿ ಮಿದುಳು, ಹೊಟ್ಟೆಯೊಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವಗಳಾದಲ್ಲಿ ಕೊಡಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದೊರೆಯದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಣಾಂತಿಕವಾಗಬಹುದು.

ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆ : ಆರೋಗ್ಯವಂತರ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಈ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೋಟೀನುಗಳು ಶೇ.50-200ರ ಮಿತಿಯಲ್ಲಿ ಇರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರಲ್ಲಿ, ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‍ಗಳ ಪ್ರಮಾಣದ ಕೊರತೆಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಮೂರು ಬಗೆಯಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಬಹುದು.

1.ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರತರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ : ಈ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ 8 ಅಥವಾ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ 9ರ ಕೊರತೆಯು ಶೇ. 1ಕ್ಕಿಂತಲೂ ಕಡಿಮೆಯಿರುತ್ತದೆ. ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ ಪೆಟ್ಟು ಬೀಳದಿದ್ದರೂ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.

2. ಸಾಧಾರಣ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ : ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‍ಗಳ ಶೇ. 2ರಿಂದ 5ರಷ್ಟು ಪ್ರಮಾಣವಿದ್ದು, ಇವರಿಗೆ ಪೆಟ್ಟು ಬಿದ್ದಾಗ, ಹಲ್ಲುಗಳನ್ನು ಕೀಳಿಸಿದಾಗ ಅಥವಾ ಶಸ್ತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೊಳಗಾದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ.

3. ಸೌಮ್ಯತರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ: ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇ. 6ರಿಂದ 40 ರಷ್ಟು ಇರುತ್ತದೆ. ಇವರಿಗೆ ಅಪಘಾತಗಳಾದಾಗ, ಶಸ್ತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೊಳಗಾದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ.

ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು :

• ಮಗು ತೆವಳಲು ಅಥವಾ ನಡೆಯಲು ಆರಂಭಿಸಿದಾಗ ಸಣ್ಣ ಪುಟ್ಟ ಪೆಟ್ಟುಗಳಿಂದಾಗಿ ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ಕಂದು ಮಿಶ್ರಿತ ಮಚ್ಚೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
• ಕೀಲು ಅಥವಾ ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ಅಥವಾ ಒಳರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದಾಗಿ ಬಾವು ಮತ್ತು ನೋವು ಉಂಟಾದಲ್ಲಿ, ರಕ್ತಸ್ರಾವ ರೋಗ ಇರಬಹುದೆಂದು ಅನುಮಾನಿಸಬಹುದು.
• ಕೆಲವರಲ್ಲಿ ಹಲ್ಲು ಬೀಳುವಾಗ ಅಥವಾ ಹಲ್ಲು ಕೀಳಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಾಗ ಕಾಣಿಸುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವವು ಸಹಜವಾಗಿ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದೆ ರಕ್ತ ಜಿನುಗತೊಡಗಿದರೆ ಈ ರೋಗವಿರಬಹುದು ಎಂದು ಹೇಳಬಹುದು.
• ವೈದ್ಯರು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‍ಗಳನ್ನು ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ನೀಡಿದಾಗ ಉಂಟಾಗುವ ಒಳರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದಾಗಿ ಬಾವು ಮತ್ತು ನೋವು ಉಂಟಾದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ರೋಗ ಇರಬಹುದೆಂದು ಅನುಮಾನಿಸಬಹುದು.
• ದೇಹದ ಯಾವುದೇ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಉಂಟಾಗಬಹುದು.
• ಮಿದುಳಿನಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಕರುಳಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ತಕ್ಷಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಸಾವಿನ ದವಡೆಗೆ ಸಿಲುಕಬಹುದು.
• ಇಂತಹ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಮಗುವನ್ನು ವೈದ್ಯರಲ್ಲಿ ತೋರಿಸಿ,  ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಗೆ ಒಳಪಡಿಸಿ ಯಾವ ಪ್ರೋಟೀನಿನ ಕೊರತೆಯ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಎಂದು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದಾಗಿದೆ.

ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ ಕ್ರಮಗಳು :

• ಕೀಲು, ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಮುನ್ಸೂಚನೆ ಗೊತ್ತಾದ ಕೂಡಲೇ, ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‍ಇಂಜಕ್ಷನ್ ಪಡೆಯಬೇಕು.
• ಪ್ರಾಣಾಂತಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವಗಳಿಗೆ (ಮೆದುಳು ಅಥವಾ ಹೊಟ್ಟೆ) ಅದಷ್ಟು ಬೇಗನೆ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಬೇಕು. ತಡವಾದಲ್ಲಿ ಜೀವ ಉಳಿಸುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು.
• ವಿಪರೀತ ತಲೆನೋವಿನ ಜೊತೆ, ಚಿಮ್ಮಿ ಆಗುವ ವಾಂತಿ ಆದ ಕೂಡಲೇ ರೋಗಿಯನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಬೇಕು.
• ದಂತ ರಕ್ಷಣೆಗೆ (ದಿನಕ್ಕೆ ಎರಡು ಬಾರಿ ಬ್ರಶ್ ಮಾಡಬೇಕು) ಸೂಕ್ತ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು.
• ಮಲಗುವ ಮುನ್ನ ಹಲ್ಲು ಉಜ್ಜಿ, ವಸಡು ಮತ್ತು ಬಾಯಿಯ ಆರೋಗ್ಯ ಕಾಪಾಡಿಕೊಂಡಲ್ಲಿ, ಹಲ್ಲುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವಗಳಾಗುವುದನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದು.
• ನಿತ್ಯವೂ ಲಘು ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡುವ ಪರಿಪಾಠ ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು, ದೇಹದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ಕೀಲುಗಳನ್ನು ಸದೃಢವಾಗಿ ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.
• ಪ್ರತಿ ಮೂರು ತಿಂಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ  Inhibitor Screening test ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು.
• ವರ್ಷಕ್ಕೊಂದು ಬಾರಿಯಾದರೂ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಭೇಟಿ ನೀಡಿ ವಾರ್ಷಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ತಪಾಸಣೆ ಮಾಡಿಸುವುದು ಸೂಕ್ತ.

ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾದ ಇತಿಹಾಸ : ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾವು ಅನುವಂಶಿಕತೆಯ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯವಾಗಿದೆ, ಈ ರೋಗವು ರಾಜಮನೆತನದ ರೋಗವೆಂದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ರಂಗದಲ್ಲಿ ಪ್ರಖ್ಯಾತಿ ಪಡೆದ ಕಾರಣ, ಇದು ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ ದೇಶದ ರಾಜ ಮನೆತನದಲ್ಲಿ ಇತ್ತು. ರಾಣಿ ವಿಕ್ಟೋರಿಯಾ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಾಹಕಿಯಾಗಿದ್ದು, ರಾಜಕುಮಾರರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರಾಗಿದ್ದರು, ಅವಳ ಕೆಲವು ರಾಜಕುಮಾರಿಯರು ಕೂಡ ವಾಹಕಿಯರಾಗಿದ್ದರು.  ಈ ರಾಜಕುಮಾರಿಯರನ್ನು   ನೆರೆ ದೇಶದ ರಾಜ ಮನೆತನಗಳಿಗೆ ಮದುವೆ ಮಾಡಿದ್ದರಿಂದ ನೆರೆ ದೇಶಗಳಿಗೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹರಡಿತು.  ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ರಾಜ ಮನೆತನದ ರೋಗ’ (ರಾಯಲ್ ಡಿಸೀಸ್) ಎಂದು ಪ್ರಸಿದ್ಧವಾಯಿತು. ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳು ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಾರೆ, ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳು ಅನುಭವಿಸದಿದ್ದರೂ, ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ರೋಗವನ್ನು ನೀಡಬಲ್ಲ ವಾಹಕಿಯರಾಗುತ್ತಾರೆ.

ರಾಯಲ್ ಡಿಸೀಸ್ ಎಂದೇ ಖ್ಯಾತಿ ಪಡೆದಿರುವ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ, ರೋಗಿಗೆ ಒಂದು ಬಾರಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದರೆ 10 ರಿಂದ 20 ಸಾವಿರ ರೂಪಾಯಿಗಳ ವೆಚ್ಚ ತಗಲುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ 2-3 ಬಾರಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದರೆ ಬಡ ಮತ್ತು ಮಧ್ಯಮ ವರ್ಗದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಿರಂತರವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದು ಅಸಾಧ್ಯದ ಸಂಗತಿಯಾಗಿದೆ. ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಬಾಧೆ ಇದ್ದಲ್ಲಿ ಶ್ರೀಮಂತರೂ ಸಹ ಕೆಲವೇ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಬಿಪಿಲ್ ಕಾರ್ಡಿಗೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬ ಮಾತು ವಾಡಿಕೆಯಿದೆ.

ದಾವಣಗೆರೆಯಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿ ಮೂರು ದಶಕಗಳಿಂದ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಮತ್ತು ಇತರೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ರೋಗಿಗಳ ಕ್ಷೇಮಾಭಿವೃದ್ದಿಗಾಗಿ ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಿದೆ. ನಿರಂ ತರವಾಗಿ ಶ್ರಮವಹಿಸಿ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರವನ್ನು ಹಿಮೊ ಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಭಿಯಾನದಲ್ಲಿ  ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳು ವಂತೆ ಮಾಡುವಲ್ಲಿ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಬಹು ವೆಚ್ಚದಾಯಕ ಔಷಧಿ ಗಳು ಎಲ್ಲಾ ಜಿಲ್ಲಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಉಚಿತವಾಗಿ ದೊರಕುವಂತಾಗಿರುವುದು ರೋಗಿಗಳ ಕುಟುಂಬಗಳು ನೆಮ್ಮದಿಯ ನಿಟ್ಟುಸಿರು ಬಿಡುವಂತಾಗಿದೆ. ಅಲ್ಲದೆ ವೈದ್ಯ ಕೀಯ ಮತ್ತು ಅರೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಿಬ್ಬಂದಿಗಳಿಗೆ ತರ ಬೇತಿ ನೀಡಿ ಉತ್ಕ್ರಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸಹಕಾರಿಯಾಗಿದೆ.

---

– ಡಾ. ಸುರೇಶ್ ಹನಗವಾಡಿ, ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರು, ಪೆಥಾಲಜಿ ವಿಭಾಗ, ಜ.ಜ.ಮು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕಾಲೇಜು,   ಅಧ್ಯಕ್ಷರು, ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ, ದಾವಣಗೆರೆ. 87222 09404, 77952 87877